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癌症患者们的“上海生存”

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发表于 2022-6-10 22:29:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
从3月末开始,上海7日内有阳性感染者报告的居住小区,被划为“封控区”。对于很多癌症患者,如何走出小区的大门,是他们就医之路上的第一个关卡。当时,政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求,但具体到每个社区、每个居委会,都会有不同的规定。
刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人,10年前,她27岁,确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末,常规体检时,医生发现,她的肺部有3个结节,后经诊断确认为癌细胞转移,肿瘤复发,随后,刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。
3月末,疫情来了,刘清所在的小区被划为“封控区”。其实,在4月5日之前,刘清并不慌张,她每个月11号看医生,在她的设想中,浦西应该5号就解封了,她11号看医生,时间还很充裕。但4月5日,并没有迎来如期的解封,她有些慌了,致电居委会,得到的答复是,“封控区不能出小区”,于是开始“拼命打电话”。
“从早上开始,一直打打打打打,不停地打12345,打政府热线,打新闻热线”,几乎所有能求助的电话,她都打了,她还在各种新闻App上面留言。那时候,电话并不好打通,有时候打几十个电话才接通一个,电话一通,她心里就祈祷,“这个电话帮我一下吧,帮我一下吧,让我出去吧”。
近一个月过去,刘清说到当时的情景,还是忍不住哭了。她形容当时的自己,“整个人就已经在悬崖边,整个天都是黑的,连我的心也在流眼泪”。那时候,妈妈跟她说话,她一个字都听不进去,就是像发了疯一样狂打电话,狂留言,饭也不想吃。最绝望时,她就想,11号那天,要冲出去,“不管怎么样,我就是要看病!”
好在,求助的第三天,她遇到了一位“松动的螺丝钉”,那是一位社区工作人员,是位男性,姓李。刘清的诉求很简单,她只想在4月11日能够走出小区,但居委会不允许,而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。
刘清那几天打了太多电话,她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么,只记得自己一直在哭,说自己是癌症患者,37岁,需要出门看病。她不知道是因为自己年轻,还是因为自己哭得太伤心了,李先生很爽快地答应她,“帮你打个电话问问”。
这个电话过后,刘清得到了居委会的出门许可。
4月11日,刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得,那天医院里的人很多,她打了针,也开到了药。后来,在患者互助群里,她看到了很多要跨江化疗的病人,确诊为新冠阳性的病人,外地来租房住的病人,等着医生解封才能开刀的病人,她觉得自己真的太幸运了。
那天开药回来,刘清特意打了电话去感谢那位李先生,谢谢他愿意承担责任,愿意为自己打那个电话。她很激动,不知道怎么表达自己的感谢,就一直重复那句“谢谢”,她边说边哭,说了十几遍。
刘清能感觉到,李先生有些惊讶,对他来说,自己只是“跟居委会打了一个招呼”,他没想到,对一位癌症患者而言,这是这么重要的一通电话。谈话的结尾,李先生说,“能够帮到你,我也很开心。”
徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同,徐芝所在的小区并没有阳性病例,不是“封控区”,因此,出门没有那么困难,真正令她犯难的是——核酸。
徐芝一家是山东人,去年6月开始来上海看病,租住在嘉定区江桥镇,一居室,月租3300元,父亲出门打零工赚钱,徐芝则照顾母亲。
徐芝母亲确诊的是两癌,胆管癌和肝癌。4月1日,是徐芝母亲的化疗日,那天,她们顺利地在二级医院做了化疗,但医生提示,检查结果显示肿瘤疑似复发,需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。
徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控,4月6日清明假期也过了,医生正好上班了。
4月6日当天,徐芝带母亲出门,小区门口的工作人员对她说,出门可以,需要两次核酸,“出去的时候做一次,回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求,她们是外地人,租户,社区说什么,她们就做什么,她们很清楚,这个出租屋是她们唯一的落脚点,出去了,一定要保证能回来。
于是,这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院,没有核酸点,又骑去了稍远一点的南翔医院,也没有核酸点,徐芝在健康云上查,按照距离排序挨个打电话问,最后发现,电动车车程能到达的医院,没有一家可以做核酸。
因为核酸的问题,4月6日,徐芝母亲过号了,没有去成医院。
医生下一次出诊在4月13日。那天,全家人严阵以待,早早做好准备,徐芝父亲和居委说明情况,附近实在找不到核酸点,他们带着3支抗原当着居委会的面做,全家阴性,得到居委会关于核酸的“赦免”。
整个4月,上海居民就医的一大痛点——很多医院都要求前来就诊的患者持有24小时内的核酸阴性证明,更重要的是,这个24小时按照核酸采集时间计算,但那时的上海,核酸检测需求巨大,很多检测从采样到出报告,会超过24小时,因此,很多患者在历尽波折好容易赶到医院之后,依然被核酸问题拦在门外。他们中的很多人会选择在医院再做一次,4小时后出结果,只是,4小时后,医生很可能已经下班了。
徐芝一家先后错过了4月6日和4月13日的就诊,下一次医生开诊的时间是4月20日。接下来的一周,这家人制定了更完善的计划,徐芝父亲在一个雨天摸索出了一条做核酸的路线,4月19日这天,他载着徐芝母亲,去20公里以外的医院做核酸,并且找到了给电动车充电的地方。
4月20日,徐芝母亲终于见到了主治医生。也是在那天,他们听到了那句患癌世界里“最动听的话”——肿瘤没有复发。
徐芝一家终于就诊成功后的第八天,4月28日,上海市卫健委发布了一个就医无需核酸证明的医院名单,在这些医院中,有些医院需要患者健康码和行程卡双绿码,有些医院提供现场的抗原检测,患者可以在医院门口现场测抗原,持双绿码和抗原阴性结果,即可就医。
但在这份名单公布之前,很多急需就医的患者依靠的是一份源自民间的、名为“上海医疗紧急求助”的在线文档。
这份文档的创建者叫华融琦,上海人,对外经济贸易大学的在读学生。他学习的是国际组织人才方向,这个专业的许多学生毕业后将去往联合国和WTO等国际组织工作,他们有着极强的组织能力和号召力。
华融琦并不是第一次组织类似活动,两年前的湖北武汉,去年的吉林通化,他都组织过物资募捐。这次,比起募捐,他敏锐地发现了紧急医疗求助还没有人做,他决定补足这个小缺口,“关注那些处于所有人之间的,容易被忽略的阴影地带”。
这个文档目标很明确,就如它的名字所写——第一,聚焦医疗层面,第二,必须是紧急的。新冠阳性收治、透析治疗、癌症治疗,这是当时最亟需被看到的需求。
表格创办后正值清明假期,许多大学生加入其中,他们给自己起了名字,叫“守沪者”。针对每一条求助,志愿者们会向居委会、医院、交警大队等机构或部门打电话,了解解决问题的方法,并反馈信息给患者。
只是,这毕竟是一群大学生组织起来的志愿者群落,他们没什么医疗资源,收集到众多需求,但解决问题的能力有限。于是,他们决定对外求助,“希望更多有医疗资源的个人、团队、组织联系我们”。
上海阿特蒙医院的肿瘤科医生刘臻看到了这份求助,他主动联系了华融琦,决定将“癌症患者互助”这一块工作承接下来。
针对肿瘤患者遇到的各种共性问题,刘臻和他的朋友们做了一份更有针对性的指南,名叫“上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南”,对信息查询、交通方式、转院治疗、买药配药等肿瘤患者最关心的问题做了解答和梳理。
他们列出了“可化疗医院列表”,详细标明了医院、联系方式、是否可以门诊化疗,是否可以住院化疗,是否可以使用医保,包括备注栏,综合患者反馈,会写上:有几个治疗床位,需要什么样的核酸报告。
他们还建立了肿瘤患者互助群,让患者们互通有无。在信息不明朗的4月,许多患者在这里留下了自己的真实就医记录,给其他人作参考——
4月17日。重要信息:目前上海唯一不需要核酸报告的通道:上海第十人民医院。1.急救绿色通道24小时开放。2.对无核酸阴性报告患者救治不延误。3.医院联络渠道畅通,第一时间有响应。
4月18日。普陀同济医院,提前预约普通门诊肿瘤科。医生会根据之前病历配靶向药,需带好24小时核酸阴性报告。我爸今天在胸科医院入院治疗,据日间病房护士说,周日胸科医院也能做核酸的,有需要去胸科医院的参考下。
这些建议都非常的具体,具体到,车停在哪条路上,打车单程一小时大概花了多少钱,一定要记得带医保卡,手摸过不确定的东西要马上消毒,记得带上水和干粮,记得不要碰脸部任何地方。
YIN是刘臻的同事,从3月20多号开始,她便开始利用手上的资源帮助一些肿瘤患者送药,刘臻和她说起互助文档的事,她欣然加入了。
我和她通话时,是她在办公室打地铺的第31天。她讲起这些天印象最深的一件事——有一天,医院临时出车去接人,可以跨江,她赶紧在群里同步了这一信息,很快,需求传来:一个小姑娘说自己的外公前列腺癌,药已经吃完了,全上海只有浦西一家药店可以买到这种药。
那天,司机在南京路的药店门口排了两个小时,终于买到了药。事后,小姑娘写了一段长长的感谢“小作文”,里面有一句是这样说的——尝试了无数方法,今早幸运的事件发生了,我一分思考都没有就把几千的费用转给一个陌生的微信号码,因为,这是我全部的希望。而它也没有被辜负。
在张安华讲述的治疗经历中,最令人难忘的是他带着父亲去到医院,再从医院回到家的过程——
这两个月,为了让父亲减少被感染新冠的可能,不耽误治疗,每次出门,张安华每隔5分钟拿免洗洗手液帮父亲洗一次手,凡是父亲要触碰的东西,口罩、椅子把手、哪怕是拿就诊卡,他都会消毒一遍。疫情严重时,他们穿防护服出门,进医院一套,从医院出来之后,再换一套新的,两个人一天要用四套防护服。等到了家里,防护服扔掉,露在外面的鞋、包全部用消毒水喷湿,穿的衣服全部洗掉。
这不只是一位癌症患者的经历,也是疫情爆发时,无数肿瘤患者的经历。
为了撰写一篇关于晚期癌症患者生命意义的研究文章,第二军医大学的博士生明星曾与多位肿瘤患者进行了交谈。
在他的访谈中,一位34岁的女性如此总结自己生病的感受——生病之前自己像一只蚂蚁,生病以后就像安静的吊在树上的一个茧,“我安静地呆在里面。到医院的这段时间,就觉得像是在茧里面,觉得挺安全,只要有人给我开方子,让我吃药,给我药水,证明在治疗,就觉得踏实”。
但在这一轮爆发的疫情中,上海的医院大多陷入“开诊-感染-停诊”的循环中,R0值10的奥密克戎传播性强,隐匿性高,截至4月24日,上海新冠感染者累计数已超过50万。
李进是上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任,据他估算,包括新发病的,带瘤生存的,外地来上海看病的——“上海上百万的肿瘤病人总是有的”。这上百万癌症患者,非常需要及时去医院,才能有“安全感”。
但过去一个多月,因为核酸采集需求量巨大,很多医院的医护都去了一线支援。在东方医院,许多科室都关掉了,肿瘤科抽调了一半以上的人去采核酸,这还是院里被抽调的较少的科室,“连我们的会计都培训上场了”。
封控最严重时,李进多数情况只能出特需门诊,他所在的肿瘤科4月份平均每天大概只能看20多个号,比平时“至少减少60%以上”。
作为一位资深的肿瘤科专家,这段时间,李进被问到最多的问题就是——对于肿瘤患者来说,拖疗的影响到底有多大?
对此,李进的回答是,肿瘤治疗有周期性,通常二周到三周要做一次化疗,如果遭遇意外情况不得不推迟化疗时间,推迟两周,临床上是可以接受的,再往长时间推迟,可能就会影响治疗效果,“那肿瘤就要长了”。
同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯,和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生,和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。
还有些医生成为了互助群的一份子。5月14日,一位患者在群里发问,“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话,几号可出结果?”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他:第二个工作日。也就是17号。
最令人难忘的一件事发生在5月1日,一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病,病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子,化疗已经拖了一个月了,医生一直关注他的病情,自己要开诊了,提前两天通知家属一定要想办法挂上号,“化疗不能再拖了”。那天,孩子进不了医院门诊,医生就自己出来门口接,他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药,然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍,患者家属很感谢他,“瑞金医院的医生真的是很好很好”。
对于上海疫情爆发前期,时常出现的一些就医问题,作为医生,李进的态度是,“制定政策是一回事,执行政策又是一回事,如果执行的时候执行偏了,这就会造成矛盾”。因此,需要在管理上不断地发现问题,修补漏洞。
现实中,漏洞也在逐渐被堵上。如今,上海各大医院的停诊复诊信息查询也在不断完善。居民们可以用随申办查询,点击左下角“医院停诊查询”。卫健委也做了专门的查询网址,点进去可以看到“医院开诊情况”以及“常态化核酸采样点”,可以按照行政区划查询,也可以直接检索医院,医院开诊情况也更细化了,写明了医院地址、联系电话、开诊科室、停诊科室,且将停诊科室标黄了。
因为信息通道逐渐打开、完善,癌症患者群里的“患者就诊信息反馈”,在5月6日之后便没有了更新。很多群也渐渐安静了下来——4月,这些群几乎每天都有上千条信息,如今,这个数字已经减少到了两位数甚至个位数。
在一次交谈中,志愿者Mika讲述了自己这些天最大的感受。
Mika是上海人,母亲是一位医生,自己做投资方面的工作。过去两个月,每到夜里,她划手机,都会觉得很撕裂,普通朋友的群,都在聊,“哎呀,今天小区团购牛奶不新鲜”,“团购的菜是坏的”,“楼上的小朋友蹦蹦跳跳,没办法睡觉”,“现在小区群做核酸,凌晨1、2点,太困了,没办法坚持”。
再一划到肿瘤群,这个人说,“我已经拖疗三周了,医生说我现在再化疗意义已经不大,改靶向药了”,那个说,“钱都花完了,现在还住在酒店里,药也吃完了,没有地方去”,当她看到这些信息时,这些患者不再是遥远的、新闻中的人,他们是一个个具体的个体,就在她的眼前,在向她求助。
在患者群里,很多人都改了备注,他们是@浦东-结肠癌晚期-家属、@普陀区 乳腺癌 郜、@浦东-肺癌-家属、@徐汇区 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔妈……他们是会计、石油工人、司机、农民、英语教师、商人……也是母亲、父亲、妻子、丈夫、孩子、爱人。
新闻中,他们常被笼统地称为癌症患者或患者家属,是一群悲伤的符号,但如果走近他们,会发现每个人的故事都是那样的具体、鲜活且独特——
刘清是学设计的,她一直和妈妈一起生活。确诊乳腺之后,她在家待了几年,后来终于鼓起勇气走出家门,找到了喜欢的工作。她很珍惜那份工作,同事们的小心思,领导偶尔的不公正,她都能忍,她觉得这是自己失而复得的东西, 是自己继续生活的动力。
徐芝今年才18岁,去年暑假,刚刚高考完,母亲就确诊了癌症。家里人都不想耽误她学习,劝她去上学,她自己决定休学一年陪妈妈来上海看病。在她心里,晚毕业一年没有什么,但如果因为上学错过了母亲生命的最后一年,这将会是一辈子遗憾。
《癌症传》中记录了诗人杰森·辛德对癌症的一段描述:“癌症是一个莫大的机会,让你的脸紧贴在你无法逃避的死亡的玻璃上。”刚刚过去的这个春天,这些紧贴死亡玻璃的人们并不想认命,他们留在上海,试图与死亡一搏——路途艰险,时光可贵,但没人打算认输。



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发表于 2022-6-11 07:51:46 | 显示全部楼层
把声音关了,

我们就是世界上最安全的国家,

掩耳盗铃?

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去看三胖。  发表于 2022-6-11 09:22
许多东西,你放下了,是个永远的困扰,每天都出现,无法避免。
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发表于 2022-6-11 11:20:57 | 显示全部楼层
医疗资源紧缺是因为被拉去做核算了??  在撒哈拉沙漠搞土鳖这一套,沙子都会短缺啊,短缺了只有公物猿能享受才能体现射秽猪义的优越性嘛
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