达索系统的人体虚拟孪生如何拯救了一位母亲

寂静回声

本文为《2024国际人体虚拟孪生大会》系列篇章之一，主要内容为一位患儿母亲Katie Bales的演讲，阐述她对人体虚拟孪生技术在她儿子身上应用时，她的心路历程。最后还有Steve Levine的闭幕总结。

小男孩JJ出生便患有复杂先天性心脏病，他的妈妈Katie Bales身兼多职，既是技术专家、慈善家、投资者，也是坚定的患者倡导者。
Katie在这场令人动容的演讲中，讲述了JJ与病魔斗争的历程，而其中人体虚拟孪生心脏项目成为关键转折点。此前，JJ的病情预后充满不确定性，医疗团队虽能列出手术方案，但术后生活质量却难以预估。这让凯蒂深感忧虑，也促使她投身相关领域，积极资助先天性心脏病研究，并参与到儿科技术创新推动工作中。
波士顿儿童医院的医生们借助先进的人体虚拟孪生技术，为JJ的手术制定了极为精细的计划。在JJ的瓣膜修复手术中，医生通过该技术对瓣膜的大小、位置以及所需添加索带的长度等细节进行精准模拟与规划，成功实施了包括削薄瓣叶、移动乳头肌等复杂操作。这一过程不仅体现了医疗技术的巨大进步，更给凯蒂一家带来了希望与信心。

曾经，JJ佩戴传统24小时动态心电图监测仪时，电线与胶带给他和家人带来诸多不便与担忧。而如今，小型无线监测仪等微小创新也在改善着他的日常生活。凯蒂的经历表明，医疗创新不仅局限于重大突破，这些点滴改变同样意义非凡。
JJ的故事彰显了人体虚拟孪生技术在儿科心脏病治疗中的巨大潜力，为未来更多患儿家庭带来曙光。随着该技术的不断推广与普及，有望成为儿童复杂心脏手术的标准护理流程，让更多不幸的家庭在面对先天性心脏病时不再无助，迎来新的希望与转机。

Katie演讲的主要内容如下：
我叫Katie Bales。今天，我作为一名家长、倡导者，更重要的是作为我儿子JJ的代言人来到这里。JJ出生时患有非常复杂的先天性心脏病。我们踏入儿科心脏病学领域的旅程，始于我怀孕20周时的超声检查，那时他被诊断出患有肺动脉闭锁合并室间隔完整（PA IBS）。
当时，医疗团队对JJ预后的不确定性让我十分震惊。他们能告诉我们JJ需要进行哪些干预和手术，但让我沮丧的是，对于他术后的生活质量如何，却存在诸多不确定。
克莱尔，昨天听你谈到延长生命以及延长健康生命的话题，如今在儿科心脏病学领域，我们很幸运，不仅能致力于降低死亡率，还能切实关注改善这一脆弱群体的生活质量。
当JJ被确诊后，我非常担心他的生活质量。他的医疗团队能向我们描述他可能接受的手术情形，但对于手术之后他的生活会怎样，却无法给出答案。
这让我产生了许多疑问，我想尽我所能确保我们走在正确的道路上，给他我们所期望的生活质量。这促使我投身于这个领域。
在他出生并首次出院回家后，我希望能让我们遇到的临床医生和内科医生有能力回答我们作为家长那些无法得到答案的基本问题。
我知道，实现这一点的途径就是资助研究。于是，我加入了美国的一个非营利组织——儿童心脏基金会，该组织专注于为先天性心脏病研究筹集资金并资助最有前景的研究项目。
然而，随着时间推移，JJ逐渐长大，我开始意识到儿科领域普遍缺乏创新，至少与其他创新领域相比，进展十分缓慢。
我想讲一个小故事，因为大家通常认为创新是一件宏大的事情，但对患者和家属来说，即使是微小的创新也会产生重大影响。作为JJ年度护理常规的一部分，他要佩戴 24 小时动态心电图监测仪（Holter）。
以前的那种监测仪在他快三岁时佩戴，有很多电线，需要用大量胶带固定，后来在我试图取下胶带时，会弄伤他的皮肤，而且那些电线让我整晚都担心他会被缠住，难以入睡。
他还要在短裤上挂一个盒子去幼儿园，小朋友们会问那是什么，可他太小还不懂也无法回答。
去年他开始佩戴小型无线监测仪，可以藏在衬衫下面。现在他上二年级了，去学校时不用再承受那种心理负担，不用担心朋友们会不会取笑他、问他问题，他有了选择是否谈论此事的权利。

这个小小的创新虽然没有改变他的生命，但对他的日常生活产生了很大的影响。
这让我找到了下一个、也是我目前的热情所在，那就是切实改善儿科技术并助力加速创新。
我首先成为了一名种子投资者，积极牵头为美国一个小型儿科医疗器械集团筹集资金，该集团致力于研发一种专门适用于幼儿的聚合物心脏瓣膜。之后，我意识到在医疗护理的其他方面，需要有以患者和家长为中心的声音。
于是，我帮助当地机构的一个团队成立了我们中心的首个家长和患者咨询委员会。在更广泛的层面上，我还与美国的一个联盟合作，该联盟专门支持创新者研发儿科技术新设备。
之所以提及这些项目，是因为它们让我结识了Steve Levine博士，并了解到了人体虚拟孪生心脏项目。之前听霍根森医生以及其他许多人谈到过这个建模的神奇能力。
我想强调的是，他们始终将患者置于这项工作的核心位置。今年早些时候，JJ的经历就深受人体虚拟孪生心脏项目的影响。他需要进行一次高度专业化的瓣膜修复手术，就像霍根森医生提到的那样。
利用这个模型，霍根森医生的团队得以与JJ的外科医生合作，精心规划手术的复杂细节。他们对瓣膜进行了修复，削薄瓣叶、移动乳头肌，并在瓣膜上添加索带以帮助其闭合。通过这个模型，医生能够规划手术的方方面面，从瓣膜的大小和位置，到精确测量添加索带的长度。
我想让大家明白，当然你们都懂这背后的科学原理，但我更想强调它对我们家长的影响。我们深知为制定这个手术方案所做的大量规划和高度精确的工作。言语实在无法表达这对我们的巨大影响。还有一点很重要，作为家长，当孩子经历这样的事情时，会感到非常无助。
我们有幸能与霍根森医生及其团队进行这种人体虚拟孪生建模，并且有条件和资源前往世界各地为JJ寻求治疗。当我们决定暂时从芝加哥搬到波士顿进行手术时，这项技术及其背后的专业知识是我们选择波士顿儿童医院为JJ 治疗的重要原因之一。
我记得在JJ手术前一天，我们坐在会议室里。虽然之前已经进行了一周的规划，但波士顿的德尔尼多医生（JJ的外科医生）还是调出了团队制作的模型，向我们详细展示他要进行的手术步骤。那一刻，一切都变得无比真实，手术就在第二天早上。我感到既不知所措又非常害怕，但同时又有一种奇怪的信心。这个模型让我们家长相信，外科医生清楚地知道自己需要做什么以及如何为JJ提供最好的治疗。
我对未来以及这项技术的期望是，希望它能像改变JJ的治疗过程一样，彻底改变儿童的医疗护理方式，使其变得更加常规化。就像霍根森医生最后提到的，他们正在向更多的医疗中心推广，逐步将这种能力带到世界各地。
我希望有一天，我们能站在这里说，这已经成为新的医疗护理标准，每一个复杂的先天性心脏病手术或其他手术都能利用这种技术进行规划。我无法充分表达这对像我们这样的家庭有多么重要。
最后，我要感谢霍根森医生充满使命感的工作，感谢拉文博士向我介绍这个项目，以及您十年来为推动其发展所付出的热情。还要感谢达索系统公司的每一个人，让我能参与到如此特别的项目中。我非常乐意成为这个项目的倡导者。

在第十届国际人体虚拟孪生研讨会闭幕之际，主持人Steve Levine对研讨会的关键成果进行了回顾。在一天半时间里，超过40 位发言人带来了新的创新理念，共同庆祝了研讨会十周年。莱文提到早在2013年就有了人类心脏虚拟孪生的构想，如今电子病历虽已普及，但仍存在不足，而构建能与患者互动的集成式医疗数据模型仍是愿景。
多年来，各领域在不同器官和学科的虚拟孪生研究上已有进展，相关研究成果论文被大量访问引用，如2018年的一篇综述论文已被访问26000次。同时，建立公众信任仍是挑战，曾经项目组的共识论文因缺乏信任被拒，但后续成果展示逐渐赢得认可。Levine呼吁各方团结协作，共同推动医疗变革，为医疗未来发展注入动力，激励参与者持续努力。

Steve Levine闭幕致辞的主要内容如下：
在过去一天半的时间里，我有些总结性的话想说。首先，我要感谢所有的演讲者。在这一天半甚至两天（包括学术讨论会在内）的时间里，我们聆听了40 多位嘉宾的发言。我们看到了许多新颖的想法，也庆祝了本次研讨会的十周年，回顾了它的发展历程。
我觉得这是一个很有启发性的活动,你们看，在2013年的时候，我有了一个想法，就是把心脏做成人体的虚拟孪生。当时我就在思考，这样的孪生体要在怎样的环境下运作。就像约翰逊教授今天说的，那时候电子病历还不普及，大多还是纸质的，时间过得真快。
我当时就想，能不能把关于个人的信息转变成一个3D 模型的动态文档，这个模型可以随着你的身体检查不断更新，变得越来越像你，因为一开始它可能只是通用的模型。幸运的是，现在我们已经有电子病历了。这是我的电子病历，昨天来过的朋友应该知道。
但问题是，我试着用它查看检查结果的时候，操作起来很麻烦。才三个月的数据，我就得不停地翻页加载，才能搞清楚自己身体的状况。我的医生和专家们查看的时候肯定也很费劲。要是我们能有一个更好的东西就好了。
几年前就有人提出过一个概念，不是把那些孤立的、独立的测试和记录简单地电子化，而是有一个能互动、能整合信息的动态设备。我们现在仍然有这样的愿景，数据已经数字化了，我们有潜力把它变得更强大，把不同的领域联合起来。



我们已经看到了在不同器官和学科上的初步成果，有些进展得更快一些，但各个领域的团队都在汇聚，现在的势头已经不可阻挡。
我要再次强调一个反复出现的词——连接。网络的力量是巨大的。给你们看一些数据，有个数据特别有趣，我详细说一下。
2018年，心脏虚拟孪生项目的成员一起写了一篇综述论文，介绍了五六个不同的应用，向全世界展示了这个模型的能力。到现在，这篇论文已经被访问了26000次，说明有很多人对虚拟孪生能做什么感兴趣。
这不是一个小圈子，而是一个全球性的大群体。还有其他一些数据，我就不一一列举了，最关键的是最后一行的数据。因为我们研究的是人体，我们都是相互连接的，都是同一个生态系统的一部分。
虽然我们平时各自工作，但涉及到人体研究的时候，就会汇聚到一起。这也是为什么我们每年都要聚一次，我希望接下来的十年我们还能继续这样。当然，我不敢保证我能一直在台上，但我肯定会参与其中。
还有一个主题是信任，这个也被反复提到。我给你们看一张去年的图表，可能有点难看清,这张图显示了公众对医疗信息的信任程度。
如果是医生，在最右边，公众很信任医生；但如果是健康科学家，就处于中间位置，实际上公众更信任他们的朋友，因为他们熟悉朋友，不了解我们健康科学家在做什么。
我们得解决这个问题。我觉得人体虚拟孪生可以帮助公众理解背后的科学原理，这不是猜测，也不是魔法，而是实实在在的科学。

我再讲讲信任这个词。2016年，心脏虚拟孪生项目的成员想写一篇共识论文，是由麻省理工学院的库马兰·科兰·达拉鲁牵头的，我昨天介绍过他的演讲。
在第一次心脏项目会议之后，他发起了这个想法。我们有来自斯坦福、麻省理工等顶尖机构的成员参与。但当时那篇论文被拒了，因为科学界不信任我们，觉得我们不熟悉，没有证据证明我们能创建可靠的模型。那篇论文没发表成，但右边这篇发表了.
之前也提到过，我们努力了十年，一直在建立信任，虽然还没有完全解决这个问题。不过，这篇论文已经被访问了26000 次，在文献中被引用了140 多次。我们不是刻意去赢得信任，只是展示了成果，让成果自己说话。
人们看到了，就能判断是不是真的。所以有时候，你就得证明你的成果，拿出证据。这篇论文的关注度很高，在同类年龄的论文中处于第94百分位，更惊人的是，在这个服务追踪的2600万篇研究论文中，它排在前五名。我们已经有了一定的影响力，但还有很长的路要走，就像我们这几天讨论的那样。